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 Triste nouvelle à l'horizon

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sykopat

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MessageSujet: Triste nouvelle à l'horizon   Sam 26 Déc - 18:53

Eh bien, ça un pris le jour de Noel pour me faire réaliser que ma fille de 4 est probablement épileptique.

Depuis plusieurs semaines, voir mois, elle semblait de temps en temps tomber dans la lune, mais avec un regard d'un enfant incroyablement fatigué durant quelques secondes, pour retrouver toute son énergie un moment plus tard.

Lors du Noel chez mes parents, j'ai remarqué qu'elle le faisait de plus en plus dernierement, et surtout cette soirée là.

Je suis donc allé faire quelques recherches en cachette, et j'en ai profité pour regarder les détails de l'épilepsie, et j'ai découvert qu'il existe un type d'épilepsie appelé "petit mal", qui correspond exactement à ce que ma fille fait comme réaction. J,ai également visionné des vidéos sur youtube de "petit mal" ou communement appelé "absence seizure" pour vraiment comprendre que c'est ce que ma fille a.

Je ne suis pas du genre à m'inviter des maladies, ni à croire tout ce que je lis sur internet, mais c'est vraiment trop identique pour etre autre chose.

Il s'agit en fait de déconnexion de la réalité, qui dure entre 4 à 20 sec, (dans son cas, jamais plus de 5-6sec pour l'instant) et qui peuvent se produire entre 10 à une centaine de fois par jours... Pendant ce temps, elle n'entend rien, et son cerveau n'enregistre rien non plus. C'est une defectuosité du cerveau, en quelques mots.

Je devais apres avoir découvert ça, retourner à ma famille, en faisant semblant de rien. Pas facile. Je dois avouer que le terme fait peur, meme si la situation en question est banale et à un niveau tout de même assez bas pour l'instant.

N'empeche qu'un enfant, c'est ce à quoi on tient le plus au monde, quand on devient parent, et de savoir que ma fille que j'admire tant, si fonceuse, si courageuse et intelligente, pourrait être ralenti par une maladie du genre, me met completement à l'envers.

Apres discussions avec les membres de la famille au courrant de la journée aujourd'hui et hier, tout le monde était d'accord. Nous allons tout de meme entamer les tests apres les fetes, pour avoir la réponse officielle, mais je crois déjà la connaitre. Tout ce qu'il nous souhaite à esperer, c'est que le tout disparaisse à l'adolescence, comme dans 60% des cas, qui est tout de meme assez encourageant.

Je vous tiendrai au courrant, mais je dois avouer que pour l'instant, c'est difficile de penser à autre chose, même s'il ne s'agit pas d'une condition mortelle, c'est tout de meme suffisant pour changer une vie.

Sur ce, joyeuses fetes malgré tout, et ceux qui ont des enfants, prenez-en bien soin, on ne sait jamais ce que la vie nous réserve.
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Fleur

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MessageSujet: Re: Triste nouvelle à l'horizon   Sam 26 Déc - 21:32

Oh lé shit Sad Sad J'suis triste pour toi, étant moi-même une mère hyper protectrice, j'imagine comment tu dois être attéré.

Si cela peut de réconforter, j'ai une amie qui faisait régulièrement des crises d'épilepsie, c'était assez sévère.

Il me semble que ses crises ont diminué avec l'âge (au secondaire elle en faisait énormément) mais avec de la médication, il me semble que sa maladie fût assez bien contrôlée à partir de là.

Elle est professeure, donc, cela ne l'a pas empêché de bien fonctionner.

Je me demande par contre, sans avoir lu du tout sur le sujet si cela est de naissance ou si cela peut être dû à une simple chute, je m'explique, j'ai un copain qui a fait un accident et fracture du crâne avec toutes les bebelles d'un bon trauma de 3 jours coma... opération pour le sang qui se répendait etc... et il doit prendre des médicaments pour justement qu'il ne fasse pas de crises d'épilepsie.... Donc, si elle s'est cognée la tête comme tous les enfants font quand ils jouent ou commencent à marcher, ne serait-ce qu'une simple petite commotion cérébrale mais non diagnostiquée et qui pourrait à long terme amener ce problème.. j'envoie ça comme ça sans vraiment savoir mais je me demande si...

Si tu as une réponse à mon questionnement quand tu iras consulter, j'aimerais ça que tu m'en parles. Anyway, reviens nous là-dessus quand tu auras d'autres nouvelles.

Bon courage !!!!


Dernière édition par Fleur le Dim 27 Déc - 6:34, édité 2 fois
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sykopat

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MessageSujet: Re: Triste nouvelle à l'horizon   Sam 26 Déc - 22:06

Merci pour le support, Fleur.

Pour répondre à ta question, les 2 possibilités existes. Elle peut etre née comme ça, sans que personne n'ait pu le détecter auparavant, ou ça peut etre du à un severe traumatisme ou encore un coup à la tete.

La seule chose à laquelle je peux penser, c'est il y a environ 1 an, elle est tombé d'une chaise et s'est frappé la tete sur le calorifer. Elle s'est ouvert la tête, mais appart beaucoup de sang, rien de plus, elle n'a même pas perdue connaissance, ni fait de commotion. Il ne faut pas par contre oublier que ma fille est prématurée, elle est née à 32 semaines, donc on se demande si ca ne pourrait pas faire partie des choses qui ont mal tourné à sa naissance... un developpement incomplent du cerveau. La raison pourquoi ca disparait souvent à l'adolescence est justement à cause qu'un coup le cerveau mieux developpé, les effets s'atténuissent.

On vera bien apres etre passé chez le doc, pour l'instant, on essai de ne pas trop s'en faire et de se dire que tout ira bien.
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Big Pat

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MessageSujet: Re: Triste nouvelle à l'horizon   Dim 27 Déc - 2:41

Ouais, c'est pas le genre de cadeau de Noël qu'on veut avoir... Attends le verdict final du doc avant de t'inquiéter indument, mais prépare toi au pire, au cas où...

Bonne chance.
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guygeo

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MessageSujet: Re: Triste nouvelle à l'horizon   Dim 27 Déc - 13:46

Il y a quand même la médication qui aide grandement, mais on sypmatise... Sad
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Josée la pas fine



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MessageSujet: Re: Triste nouvelle à l'horizon   Dim 27 Déc - 20:35

Vraiment désolée,Pat.

Sans minimiser ton désarroi, l'épilepsie est très bien contrôlée par la médication. Pour preuve, ils ont le droit de conduire si bien médicamentés. Ça n'a absolument rien à voir avec les capacités d'apprentissage, Albert Einstein était épileptique. Un simple désordre électrique vite résolu avec un peu de chimie.

Aie confiance. Pour une tite fille de 4 ans, si Papa a peur, c'est certain que c'est super grave....

Bonne chance...pas toujours facile être parent. Tiens nous au courant.
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Hyundai_The_One

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MessageSujet: Re: Triste nouvelle à l'horizon   Sam 2 Jan - 17:55

Hey mon homme en tant que papa et que future grand papa je te comprends grandement et vous souhaite pour l'avenir que le tout se déroule bien...
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sykopat

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MessageSujet: Re: Triste nouvelle à l'horizon   Lun 11 Jan - 20:03

Merci à tous pour vos conseils et votre support.

Je voulais simplement vous laisser savoir que pour l'instant, les crises se sont considérablement distancées, on parle d'une frequence de 2 à 3 fois par jour, contrairement à + d'une centaine de fois quand elle etait fatiguée, vers le temps des fêtes.

Notre rendez-vous avec son médecin général est du pour début février, donc on devrait avoir plus de détails. J'imagine qu'elle devra voir un spécialiste par apres, mais disons que si ca reste au niveau où s'est présentement, elle pourra pleinement profiter de la vie sans etre encombrée, donc ca rend la nouvelle un peu moins tragique.

Je crois que c'est plus le mot, ou la condition qui est effrayante, car appart de retenir ses mots pendants quelques secondes quand on lui parle et que la crise arrive, nous n'avons rien d'autre à faire, et elle n'est consciente de rien, donc pas impactée non plus.

Je vous tiendrai au courant du développement. Je voulais simplement vous dire que j'ai apprécié votre support, et que pour l'instant, tout le monde se porte mieux, physiquement et moralement. :-)
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Fleur

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MessageSujet: Re: Triste nouvelle à l'horizon   Lun 11 Jan - 23:08

C'est une très bonne nouvelle.

Oui oui, donne nous des nouvelles, ça pourrait aider d'autres parents qui viennent sur le site en faisait des recherches et qui vivent les mêmes choses avec leurs enfants...
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Josée la pas fine



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MessageSujet: Re: Triste nouvelle à l'horizon   Ven 22 Jan - 23:29

Yes. L'important, c'est que la petite soit bien, et selon les photos avec la petite dernière, tout baigne. Very Happy

Soyez donc heureux et en paix. cheers
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